4.1.4. Las personas mayores con enfermedad de Alzheimer
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa vinculada al envejecimiento. De hecho, las cifras de prevalencia de esta demencia degenerativa aumentan desde el 1% en la población de entre 65-69 años, hasta el 32-38% a los 90 años y el 40-50% entre las personas con 95 o más años.
Se estima que, en la actualidad, unas 20.000 personas padecen esta enfermedad en Euskadi, cantidad que previsiblemente aumentará en los próximos años por el progresivo incremento de la esperanza de vida.
En un estado avanzado, afecta a la memoria, la orientación temporoespacial, el lenguaje, el razonamiento, el juicio crítico y la capacidad para tomar decisiones, y se acompaña de alteraciones motrices y otros trastornos. Todo ello provoca en la persona una situación de gran dependencia.
Esta enfermedad afecta a la persona que la padece, a su familia y a toda la sociedad. El proceso de deterioro de la persona enferma genera un gran impacto emocional en sus seres queridos que, además, soportan la dura carga física y psíquica vinculada a los cuidados ofrecidos.
El 10 de marzo de 2009, la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Euskadi (AEF-FAE) que aglutina a las asociaciones alavesa, guipuzcoana y vizcaína fue declarada de utilidad pública. Estas entidades llevan más de 20 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer y sus familias mediante programas socioeducativos, grupos de apoyo, centros de psicoestimulación y de fin de semana, labores de formación y divulgación, servicios de fisioterapia, atención psicológica y programas de voluntariado.
Recogemos, a continuación, el contenido principal de la valoración que han emitido sobre la LAAD y su implantación:
– En general, coinciden con la valoración realizada por el Consejo de Personas Mayores de Bizkaia.
– Es positivo que la ley reconozca la labor de los y las cuidadoras familiares mediante la prestación económica para cuidados en el entorno familiar, y contemple, además, su alta en la seguridad social. Sin embargo, en sí misma la prestación no garantiza la atención de calidad a la persona dependiente y puede contribuir a perpetuar su aislamiento social.
– El colapso inicial y la situación creada por la demora excesiva en el procedimiento de reconocimiento se va superando poco a poco, pero aún no están resueltas las situaciones de urgencia.
– Se advierte una falta de información en las personas destinatarias de la ley y sus familias sobre las prestaciones que ésta ofrece.
– Escasa coordinación sociosanitaria.
– En el proceso de valoración sería conveniente contrastar o matizar la información recibida por la persona con demencia con la facilitada por su cuidador/a principal, así como garantizar su participación en el Plan Individualizado de Atención porque muchas personas afectadas por el Alzheimer no tienen conciencia de enfermedad, no reconocen las actividades en las que tienen problemas reales o se remontan al pasado para informar sobre sus actuales posibilidades. Este contacto con la cuidadora principal en ausencia de la persona afectada debería protocolizarse.
– Se hace precisa la formación específica en demencia por las y los valoradores. Sería muy conveniente la incorporación de un/a neuropsicólogo/a en los equipos de valoración.
– El sistema de valoración se centra en las limitaciones físicas y deja las siguientes áreas en un segundo plano a pesar de tratarse de factores altamente discapacitantes:
• Trastornos cognitivos: alucinaciones, delirios, falsos reconocimientos, alteraciones de memoria, atención, orientación, etc.
• Trastornos de conducta: agresividad, deambulación, esconder objetos y perderlos.
• Estado emocional: en las primeras etapas, las demencias cursan con depresión y/o ansiedad, lo que puede interferir en la realización de ciertas actividades.
• Funciones ejecutivas: dificultades para la realización de acciones y la planificación.
• Trastornos de sueño.
– El procedimiento para la revisión de la situación de dependencia resulta largo si tenemos en cuenta que la evolución de la enfermedad de Alzheimer es diferente en cada persona y que, en algunos casos, la situación puede cambiar radicalmente en un periodo muy corto de tiempo.
– El análisis del entorno social y la situación sociofamiliar es fundamental, tanto para la valoración de la situación de dependencia, como para la elaboración del PIA.
– Hacen falta recursos específicos para personas con demencia; también es necesaria una adaptación de los existentes para garantizar una atención de mayor calidad.
– Es positivo que las prestaciones contempladas estén exentas fiscalmente.
– El lenguaje utilizado por la Administración resulta incomprensible para la mayoría de las personas destinatarias (casi un 35% de los y las cuidadoras principales asociadas son mayores de 65 años). Simplificar este lenguaje y ofrecer información y orientación presencial favorecería la comprensión.
– La formación y acreditación de los y las profesionales de la atención a domicilio es necesaria.
– Conviene poner en marcha servicios de ayuda a domicilio de urgencia que den respuesta pronta y eficaz a situaciones críticas que se suelen producir en el cuidado domiciliario de estas personas.
– Proponen la creación de servicios de respiro semejantes al centro de día pero con menos horas de cobertura; el aprovechamiento de las plazas que en algunos centros de día quedan libres por la tarde y la ampliación de plazas para personas con demencia moderada en centros rurales diurnos para mayores y su apertura durante los fines de semana con el fin de que la persona pueda continuar en su entorno habitual más cercano.